ASPECTS ETHIQUES DES SOINS PALLIATIFS

Thèse de doctorat du Dr. DANO (Février 2000) FMC du Mardi 21 Novembre 2000


1 La demande d'euthanasie

2 REPERES ET QUESTIONS POUR LA PRATIQUE


1.1 La demande d'euthanasie

A domicile comme en milieu institutionnel, la demande de mort délibérée peut se rencontrer. Elle peut être le fait du malade lui-même mais plus souvent encore de la famille, voire des soignants.

Nous proposons tout d'abord de définir précisément ce que recouvre le mot euthanasie et les différents types de demande de mort qui existent à domicile. Nous donnerons ensuite quelques repères pour accompagner une demande d'euthanasie et des motifs pour refuser d'accéder à la demande, tout en répondant aux difficultés du demandeur.

1.1.1 - Euthanasie : de quoi parlons-nous ? 90

L' euthanasie dite active est l'arrêt volontaire, rapide, sans douleur de la vie d' une personne souffrant d' un maladie incurable et évolutive, qui mène inexorablement vers la mort. C'est l'administration intentionnelle et recherchée d'une drogue ou d'un produit toxique dans le but de provoquer délibérément la mort.

> Précisons d'emblée que cette définition ne concerne ni le soulagement de la douleur et des autres symptômes tel qu'il est envisagé dans la démarche palliative, ni l'abstention ou l'arrêt de traitements susceptibles de prolonger inutilement la survie.

Il nous paraît donc essentiel de rappeler que :

> L'arrêt du traitement étiologique ou de tout autre traitement suceptible de prolonper inutilement la survie n'entre pas non plus dans la définition rigoureuse de l'euthanasie (bien que cette démarche soit abusivement désignée par le terme impropre d' « euthanasie passive ».)

Il arrive un moment en effet où il n'est plus possible de rétablir la santé, les fonctions physiologiques essentielles ou l'état de conscience. On ne peut plus renverser le processus qui mène à la mort. User alors d'une technologie sophistiquée ou de traitements inadaptés ne parvient tout au plus qu'à prolonger l'agonie et repousser l'échéance de la mort. Il s'agit d'interrompre ce que l'on désigne de façon erronée par le terme d'acharnement " thérapeutique " : entendu au sens de thérapeutique curative (les soignants ont le devoir, dans la démarche palliative, de rester " thérapeutiques " jusqu'à la fin, notamment dans le sens du soulagement des symptômes gênants et d'accompagner la personne en fin de vie).

Il est alors licite d'interrompre ou de ne pas initier certains traitements : arrêt de certaines thérapeutiques à visée curative (chimiothérapie…), absence d'alimentation parentérale ou d'hydratation sous-cutanée selon les cas (tout en continuant les soins de bouche !)… Intervient ici le concept éthique de " mort permise ", selon lequel tout est fait dans le domaine du possible et du justifiable pour aider le patient à vivre sans douleur, avec le soulagement des inconforts et si possible en relation avec ses proches.

Quelques repères éthiques peuvent être proposés pour aider à la décision de " permettre au patient de mourir " : ce sont les principes d'humanité, d'autonomie, de proportionnalité et de futilité (ou d'inutilité).113

1.1.2 - Les demandes d'euthanasie à domicile.

A domicile, le contexte est bien particulier. Le patient en fin de vie a choisi d'être chez lui et son accompagnement ne peut se faire jusqu'au bout qu'avec la participation de la famille qui accepte la certitude du décès survenant avec et devant elle. Le problème n'est plus celui de la réanimation, de traitements sophistiqués de dernière heure. C'est plutôt un contexte de " mort annoncée " qu'on tentera de vivre jusqu'au bout, avec parfois la tentation de l'interrompre de façon anticipée.13

Les demandes d'euthanasie à domicile sont rares… lorsque les symptômes sont bien contrôlés et l'approche adaptée : J.M. Gomas a montré que, si un cinquième des patients cancéreux en fin de vie demande l'euthanasie avec insistance à un moment donné, ce nombre se réduit à 2 ou 3 % lorsque des soins palliatifs de qualité sont délivrés 13. Ainsi, un patient bien calmé et entouré ne demande qu'exceptionnellement l'euthanasie active. Cette réalité contraste avec ce que certains partisans de l'euthanasie voudraient encore faire croire aujourd'hui par des discours " partiels et orientés ".

L'enjeu n'est donc pas seulement de répondre à une demande - qu'il est pourtant essentiel d'écouter et de prendre en compte - mais de s'interroger sur la prévention de situations qui conduisent à cette demande de mort. Ainsi, il est vain de discuter philosophiquement ou éthiquement de l'euthanasie devant un patient non calmé physiquement. Il faut soulager d'abord. Les multiples ressources des traitements palliatifs bien maniés permettent, dans la quasi-totalité des cas, le calme et le bon contrôle de la douleur et des inconforts. Cela ne fait pas disparaître pour autant l'inévitable souffrance morale du patient et de sa famille que l'on s'efforcera aussi d'entendre et de soulager.

1- La demande de mort par le patient.

Bien que rare, cette demande existe et doit nous amener à en chercher et comprendre la signification dans un contexte singulier : quel est le véritable désir du patient ?

Pour la psychanalyse, la parole du patient est amputée : ce qui est dit n'est pas la totalité. Il s'agit donc de chercher à entendre ce que le patient ne dit pas (parce qu'il ne le sait pas).

Ainsi, la demande d'euthanasie du patient lui-même cache plusieurs demandes ou expressions implicites 115

La demande de reconnaissance et de relation :

La confrontation à trois dimensions fondamentales de l'expérience humaine (la finitude de l'existence, la solitude et l'incertitude devant le sens), vécue dans cette phase terminale, peut donner le sentiment d'une perte d'identité. " A travers l'image déchirée, à travers le corps souffrant, la personne en fin de vie se révèle être autre que ce qu'elle imaginait être ". (Vasse)

L'autre prend alors une place fondamentale : par sa présence, son regard, il peut signifier à la personne en fin de vie qu'elle appartient au groupe des vivants, à la " communauté des semblables ", qu'elle est sujet de rencontre et pas seulement " objet de soins ". La demande d'euthanasie peut être l'expression de ce doute sur la valeur de sa propre vie.

" L'affirmation du patient : " Ma vie ne vaut plus la peine d'être vécue ", peut s'entendre comme une question angoissée qu'il nous adresse. " A tes yeux à toi qui en est le témoin, la fin de ma vie garde-t-elle une valeur, vaut-elle la peine d'être vécue ? Ai-je conservé, malgré les transformations physiques, ma qualité de personne et ai-je encore une " identité à advenir " dans le processus même de ma mort ? " Question déterminante, puisque y répondre par la négative c'est faire mourir le patient deux fois : symboliquement et réellement. Symboliquement en le laissant croire à sa déchéance et à l'inutilité de sa vie, réellement parce que cela conduit souvent à hâter la survenue de la mort naturelle et plus souvent encore à ce que soit réclamée ou simplement prescrite une perfusion létale. On tue ainsi le sentiment d'identité puis la personne elle-même ".117

L'analyse des motifs invoqués pour demander la mort dans l'enquête menée aux Pays-Bas en 1990 révèle que le motif principal est bien de l'ordre du jugement porté par le malade lui-même sur la valeur de son existence : perte de dignité (57%), fin de vie dénuée de valeur (46%), dépendance à autrui (33%), lassitude de vivre (23%). La douleur est évoquée dans 47% des demandes, mais seulement dans 5% des cas comme raison unique.

Par sa capacité à entendre derrière le cri, le proche a aussi le rôle fondamental de faire émerger une parole qui se cherche, mais dont l'expression au sein d'une relation permet d'ouvrir à nouveau l'avenir. Le patient est inquiet également de savoir si au moment de sa mort il sera encore " malade ", s'il sera en situation de relation, s'il ne sera pas abandonné dans la solitude. " Tuez-moi " peut être entendu comme " quand vous allez me tuer, je ne serai pas seul, vous serez bien obligés d'être là, vous allez vous occuper de moi … "

La demande d'être entendu dans ses craintes :

Certaines craintes légitimes sont possibles à contrôler et assumer par le patient si elles sont exprimées et entendues : peur de la douleur, de la dépendance, de laisser un être cher, du devenir matériel et financier de la famille, du cadavre, peur de l' " irreprésentable ", du " passage ", peur sans nom… La perception subtile de ces craintes singulières exige bien souvent une bonne connaissance du tissu familial.

L'expression d'une volonté de maîtrise:116

Certaines personnalités à tendance narcissique, façonnées dans la maîtrise, le contrôle, voire la domination, auront de grandes difficultés à assumer le lâcher-prise et la dépendance que la maladie génère. Demander la mort avant qu'elle ne surgisse n'est alors pas tant l'expression d'un désir de mourir que la tentative de limiter son angoisse en reprenant la maîtrise. Celle-ci aurait pour objet la mort, mais s'applique surtout à l'entourage : les soignants, le médecin, devenus des " obligés " soumis à la volonté ou au désir du patient d'exprimer son droit de mourir.

L'expression de la violence subie :

En réaction à ce sentiment, le patient va tenter d'extraire sa souffrance en la projetant sur un autre. Il exprime sa tendance agressive inconsciente en demandant à l'autre de tuer, en l'incitant à la transgression, en taraudant sa conscience, comme pour se décharger de la violence, de la maladie et de la mort devenue envahissante.

Ainsi, la demande d'euthanasie est essentiellement une parole adressée à l'autre, un appel ou une tentative de demeurer vivant.

2- La demande de mort par la famille.

Beaucoup plus fréquentes, ces demandes d'euthanasie sont faites à l'insu du malade, et parfois malgré des soins palliatifs de bonne qualité.

Cette demande de la famille exprime une grande souffrance (dans laquelle l'histoire familiale joue un rôle important) et parfois un manque d'informations :

Cette demande de la famille est aussi parfois la conséquence d'engagements pris par la famille, de promesses faites au malade de ne pas le laisser souffrir, inscrits parfois dans un " testament de vie ". Une telle famille à la fois liée par sa parole, par la perte d'un être cher et sa souffrance, formule une demande de mort particulièrement insistante et compulsive.

L'expression de cette demande comme " exigence morale " pour les proches et " exigence professionnelle " pour les soignants constitue également un fait sociologique nouveau.

Comme pour le patient, la plupart de ces demandes disparaissent dès lors que le patient est soulagé, la communication restaurée, des explications données sur la nature et les objectifs des soins et que la famille a pu exprimer sa souffrance et être entendue.

Les soignants feront alors preuve de discrétion et d'habileté pour favoriser, quand cela est possible, la prise de conscience de la finalité et de l'intensité des derniers moments, ultime opportunité pour vivre cette tendresse ensemble, tout en sachant que les plaisirs et les joies du malade ne se mesurent plus avec nos valeurs de bien-portants (voir cas clinique n° 1). La communication non verbale et le toucher en particulier auront alors une importance capitale.

3- La demande de mort par les soignants.

La plupart du temps, il s'agit de soignants complètement désemparés par une situation qu'ils ne contrôlent plus, auprès d'un malade dont ils ne savent plus calmer les souffrances : ce n'est pas le malade qui demande à mourir mais les soignants qui ne supportent plus la situation (voir cas clinique n° 2). Cette décision, prise à l'insu du patient, l'est parfois avec la famille, avec toutes les conséquences psychologiques que cela implique pour elle après.

Au-delà parfois d'une absence de compétence à soulager convenablement les symptômes et à accompagner psychologiquement la famille, il y a là de la part des soignants une non-acceptation des limites de leur rôle : que l'on ne peut pas tout, que l'on ne peut pas guérir tous les malades, que la vie de l'autre ne nous appartient pas même s'il semble nous la " remettre ".

Ainsi, l'euthanasie peut être l'expression d'un pouvoir médical mal assumé : "Donner la mort, ou plutôt l'imposer, c'est en effet prouver et se prouver deux fois son pouvoir : on domine celui qu'on va détruire en le réduisant au non-être ; on maîtrise la mort en la tenant dans le creux de la main, déshabillée de tout ce qu'elle pourrait avoir de mystérieux et de transcendant. Ce pouvoir suprême est bien l'exorcisme radical de l'angoisse de mort et l'affirmation triomphante de la vie : tuer l'autre c'est détruire la mauvaise part de soi qui vit en l'autre, c'est donc doublement s'exorciser " (LVThomas) . Un médecin généraliste reconnaissant avoir répondu à la demande d'euthanasie de certains de ses patients et de leur famille nous rapportait à propos d'une situation qu'elle avait vécue : " Je me souviens, c'était bien, la famille était là autour… de moi " !

Il est sûr que l'absence de travail d'équipe et de groupe de parole facilite ce type de passage à l'acte. D'où l'importance pour les soignants de se donner les moyens d'avoir un espace pour verbaliser leur propre souffrance, voire un éventuel vœu de mort.

1.1.3 - Conduite à tenir devant une demande de mort du patient ou de sa famille.

Bien entendu, il n'y a pas de " recette " pour faire face " convenablement " à une telle demande. Nous nous contenterons seulement de donner quelques repères pour rappeler essentiellement la nécessité d'entendre cette demande, de la décrypter et de l'accompagner dans une relation avec un " sujet ", confronté à une indéniable épreuve .

> S'ASSEOIR

Le geste de s'asseoir vient signifier au malade ou à la personne qui formule la demande que celle-ci a été perçue dans toute son intensité et a été prise au sérieux.

En s'asseyant, mais aussi par toute son attitude, son regard en particulier, le médecin témoigne de l'attention qu'il porte à la personne elle-même et à la gravité de sa souffrance. En cas de non-disponibilité du médecin pour en parler de suite, l'entretien peut se limiter à fixer un prochain rendez-vous.

> ECOUTER ET MIEUX COMPRENDRE LA DEMANDE

Le devoir du médecin n'est pas d'abord de répondre à la demande qui lui est faite mais d'entendre les raisons qui ont poussé la personne à la formuler.

Certaines questions sont de nature à redonner la parole à l'autre pour qu'il exprime la souffrance dans laquelle il est enfermé et puisse dire en quoi il ne trouve plus d'issue à sa souffrance que dans la mort qu'il demande : " Expliquez-moi comment vous en êtes arrivé à un tel désespoir " ; " Etes-vous vraiment désespéré à ce point ? " ; " Qu'est-ce qui vous est le plus insupportable ? "…

Sous peine de faire des interprétations erronées devant des formulations ambiguës (" Ca ne plus durer comme ça, il faut lui faire une piqûre ! " ; " Faites que ça finisse le plus vite possible "), il est indispensable de faire préciser ce que la personne a voulu dire (" Expliquez-moi, que voulez-vous dire ? "). Souvent le malade a seulement voulu demander un soulagement de sa douleur et de son angoisse et la famille à être entendue dans sa propre souffrance.

Une écoute attentive, qui peut durer un long moment, permet parfois de clarifier la vraie demande et d'aider la personne à énoncer son réel projet.

Mais il arrive que la demande de mort soit confirmée.

> CHERCHER LA SOLUTION ENSEMBLE

Le médecin pourra parfois proposer l'exploration d'autres solutions en réponse aux raisons qui ont motivé la demande de mort : modifier le traitement de la douleur, prise en compte d'un nouvel inconfort, arrêter un traitement perçu comme désagréable et inutile, proposer le passage de bénévoles, envisager une hospitalisation de répit, proposer un soutien psychologique…

Le malade et/ou sa famille sont parfois soulagés aussi d'entendre le refus du médecin d'accéder à leur demande et de s'engager à ne pas entreprendre de traitements qui pourraient prolonger " inutilement " la survie du patient mais à tout faire pour le soulager et surtout à rester présent..

Si le médecin ne se positionne pas clairement face à la demande d'euthanasie en refusant de la pratiquer, il confirme implicitement au patient son " image brisée " et le renforce dans sa conviction (ou celle de sa famille) qu'il n'est que cette représentation déchue, au cœur d'une vie qui ne vaut plus rien.

Dans le cas où la demande d'euthanasie est l'expression d'une volonté de maîtrise, le rappel incessant à " la limite " par le refus du médecin de répondre à la demande peut permettre au malade l'expression de son ambivalence, désir de vie, désir de mort. Chez certains malades, cela peut s'accompagner d'un clivage dans leur réseau relationnel pour permettre de contenir l'angoisse : quelques membres de l'entourage reçoivent les demandes de mort, l'angoisse, la maîtrise et la volonté de domination alors que d'autres accompagnent le quotidien qui est subitement allégé 116.

Dans tous les cas, il est tout à fait exclu d'accéder à une demande d'euthanasie formulée par la famille. Il s'agit d'éviter de laisser aux survivants le sentiment d'avoir une part de responsabilité dans les circonstances du décès et ainsi de prendre le risque de bloquer leur travail de deuil, voire de laisser une " dette " aux générations futures.

L'entretien doit se terminer par une prise de rendez-vous et l'engagement de visites régulières.

Il ne faut jamais laisser entendre au malade, ni à la famille que si les choses devaient s'aggraver, on accéderait à leur demande, sous peine de confirmer le caractère désespéré de la situation et la légitimité de la demande et donc de s'engager à pratiquer le geste demandé.

1.1.4 - Pourquoi ne pas accéder à la demande ?

> Le médecin n'est pas au-dessus des lois.

Qu'elle soit dépénalisée aux Pays-Bas et légalisée en Australie du nord ne permet pas au médecin français de la pratiquer. Du point de vue de la loi, l'euthanasie reste un homicide.

Le code de déontologie est aussi sans ambiguïté sur ce point :

Ni la parole du malade - et à fortiori de sa famille - ni la conscience du médecin ne les placent au-dessus des lois.

> La demande de mort n'est jamais un acte de " totale liberté ".

" Le recours à la notion de liberté individuelle est donc, en ce domaine du choix de la vie et de la mort, en partie illusoire. Tel malade désire mourir, mais ce désir n'est pas le fruit de sa seule liberté ; il peut être - il est le plus souvent - la traduction de l'attitude de l'entourage, sinon de la société toute entière, qui ne croit plus à la valeur de sa vie et le lui signifie par toute forme de messages. Suprême paradoxe : on rejette quelqu'un de la communauté des vivants et il pense vouloir personnellement la mort " (Verspieren ) .

La demande d'euthanasie n'est donc jamais totalement libre de toute influence extérieure. Elle témoigne souvent du sentiment qu'a le malade de son devoir (de " soulager " ses proches). Le médecin a, pour sa part, le devoir de protéger le malade en tant que personne se libérant d'abord lui-même de cette influence de l'opinion 120.

> La demande est autre

Nous avons souligné plus haut l'ambivalence et les différentes significations de la demande de mort.

" Plutôt mourir que de continuer à vivre de cette manière" traduit d'abord la demande de vivre autrement. A défaut de pouvoir être (totalement) soulagé de la souffrance physique ou de la dépendance, le malade s'attend au moins à rester un vivant aux yeux de ses semblables. Accéder à la demande, c'est reconnaître que son désespoir est fondé et que sa vie n'a plus de sens à nos yeux. 120 " Vous avez raison, vous ne valez rien, il vaut mieux que je mette fin à vos jours ! "

> Les lourdes conséquences psychologiques de l'euthanasie.

Nous avons déjà évoqué les conséquences psychologiques concernant la famille qui font qu'on ne doit jamais accéder à une demande de mort formulée par elle.

Le psychanalyste M. Renault se demande " qui va payer la note " d'un tel acte : " Les transgressions d'une génération, ici celle de l'interdit du meurtre, deviennent culpabilité inconsciente pour celle qui la suit ".

Les obstacles moraux, religieux, philosophiques, juridiques ou professionnels ne peuvent suffire à eux seuls à s'opposer à la demande de mort de " celui qui ne veut plus vivre " et qui s'en estime dégagé. Dans le face à face médecin-malade, la force persuasive qu'ont les souffrances des personnes est telle que la morale et la déontologie paraissent de peu de poids.

Mais le soignant, le médecin, est aussi une personne. Des deux qui dialoguent, un seul survivra à l'euthanasie avec le souvenir d'avoir achevé l'autre. Ainsi, le médecin ne peut et ne doit pas prendre le risque de survivre à ses malades avec la culpabilité - le plus souvent inconsciente - d'être responsable de leur mort. Il est légitime qu'il partage au malade et à sa famille ses raisons personnelles de ne pas pratiquer l'euthanasie. Faut-il voir dans l'empressement de certains à rendre publique leurs actes euthanasiques et à vouloir modifier la loi dans le sens de leur dépénalisation une volonté déculpabilisation ?

Si le médecin estime pouvoir assumer une telle responsabilité, il est préférable qu'il évite de manière absolue de faire pratiquer cet acte euthanasique par une infirmière et qu'il réalise personnellement la prescription, la préparation et l'injection des substances létales et restera jusqu'au bout le témoin de décès de son patient. Le seul fait d'envisager cette éventualité suffirait peut-être à dissuader certains médecins " de passer à l'acte ".


2. REPERES ET QUESTIONS POUR LA PRATIQUE

Les soins et l'accompagnement sont-ils possibles à domicile ?

1- Existe-t-il des obstacles au retour ou au maintien à domicile ?

2- L'entourage est-il prêt et motivé pour assumer cette fin de vie à domicile ?

3- Suis-je prêt à assurer cette prise en charge à domicile ?


Ecoute et relation d'aide.


Accompagner en vérité - Accompagner la vérité.


La communication non verbale.


Vécu de la fin de vie.

> Quelle connaissance chaque soignant a-t-il de la famille ?

> Les besoins de la famille sont-ils satisfaits ?

> Comment la famille vit-elle la maladie et la fin de vie de son proche ?

> Comment aider la famille à accompagner son proche avec deux nécessités fondamentales : maîtriser l'angoisse et investir l'espoir … et quel espoir ?

> Comment aider la famille à répondre aux besoins spirituels du malade et aux siens propres ?

> Comment les enfants et les adolescents de la famille vivent-ils la situation ?

> Où en est chaque soignant de son vécu de cet accompagnement du malade et de sa famille ? Y a-t-il un partage des émotions et du ressenti au sein de l'équipe ?


Face à la demande d'euthanasie.

1- Demande de mort venant du patient.

2- Demande de mort venant de la famille.

3- Demande de mort venant des soignants.


La phase ultime.

Le moment de la mort.


Accompagner la personne endeuillée.

> Ai-je en tête la réalité du deuil devant les différents types de demande ?

> Suis-je disponible ? (consultations longues et répétées).

> Puis-je écouter… sans juger, sans vouloir consoler trop vite ?

> Quels sont les sentiments et émotions exprimés ?

>Quels sont les facteurs de risque de complications du deuil ?

>Quelles sont les ressources de la famille et de l'entourage ?

> Le deuil est-il normal, compliqué ou pathologique ?

> Faut-il envisager un traitement médicamenteux ? un conseil ?

(voir annexe VI), une lecture ? (références 133 et 148 et annexe VII…).


En savoir plus sur le net :

Page des sites de soins palliatifs du CHU Rouen : http://www.chu-rouen.fr/ssf/palliafr.html

Association François-Xavier Bagnoud : http://www.fxb.org/palliative/cdi/indexfr.html

Bibliothèque Médicale Le MANISSIER : http://www.cybercable.tm.fr/~biblioa/euthanasie.html

Cours de l'Université de Lyon : http://cri-cirs-wnts.univ-lyon1.fr/Polycopies/Cancerologie/Cancerologie-16.html

Unité de soins palliatifs de La Mirandière : http://www.usp-lamirandiere.com/


BIBLIOGRAPHIE

Le livre tibétain de la vie et de la mort : Songial Rinpoché. La source noire : Patrice Van Eersel (Ed. livre de poche) La mort intime : Marie de Hennezel (Ed. aider la vie , Robert Laffont) La mort est un nouveau soleil : Elisabeth Kûbler-Ross (Ed. Le Rocher) La mort et l'enfant : E.K R (Ed. du Tricorne) 1- ARIES Ph. - Essais sur l'histoire de la mort en Occident du Moyen-Age à nos jours - Seuil, 1975. 2- ARIES Ph. - L'homme devant la mort- Seuil, 1977. 3- DEMORY J.L. - Les réactions sociales devant la mort - Manuel de soins palliatifs - Dunod, Paris, 1996. 4- GROBOIS Ph. - Cours du DIU de soins palliatifs, Université de Nantes, 1998. 5- MORIN E. - L'Homme et la mort - Seuil, 1970. 6- PILLOT J. - Le vécu social et psychologique de la mort aujourd'hui - Soins palliatifs, réflexions et pratiques - Formation développement, 1993. 7- PILLOT J. - Le deuil - revue JALMALV n° 34, sept 93. 8- VOVELLE M. - L'heure du grand passage, chronique de la mort - Découvertes Gallimard n° 171, 1993. 160p. 9- ZIEGLER J.- Les Vivants et les Morts : essai de sociologie, Paris, 1976. 10- BAUDRY P. - La mort a-t-elle changé ? - Revue JALMALV juin 97 n° 49. 11- BLANCHET V. - Historique et définition des soins palliatifs - Soins palliatifs : réflexions et pratiques - Formation et développement - Montpellier 1993. 12- BLANCHET V. - stratégies thérapeutiques et conduites de soins auprès des malades en fin de vie. Soins palliatifs, réflexions et pratiques, Formation Développement, Montpellier, 1993. P 92. 13- GOMAS J.M. - Soigner à domicile des malades en fin de vie. Cerf, Paris, 1993. 14- INSEE, INSERM (SC 8 : 44 Chemin de Ronde 78 116 Le Vesinet cedex). 15- ANDRIAN J. - Où meurt-on en France aujourd'hui ? - La revue du praticien Médecine Générale - tome 10 n° 351 23 sept. 96. 16- 17- SEBAG-LANOE R. - Pourquoi ne meurt-on plus chez soi ? revue JALMALV n° 20 mars 90. 18- DELBECQ H. - Situation actuelle de soins palliatifs, Manuel de soins palliatifs, Dunod, 1996 (56-66). 19- JOMAIN C.- Mourir dans la tendresse, 1984. 20- SEBAG-LANOE R. - Mourir accompagné, 1986. 21- ABIVEN M. - Présentation de l'enquête IFOP SANTE - ASP, bulletin liaisons, nov. 1991. 22- DESMEDT M. - Entre soins à domicile, service hospitalier et unité de soins palliatifs, faut-il choisir ? revue Infokara n° 53, 1/1999 (55-62). 23- TOWSEND J. et AL. - Terminal care patient's preference for place of death : a prospective study. British Medical Journal, 1990, 301 (415-417). 24- HINTON J. - Can home care maintain an acceptable quality of life for patients with terminal cancer and their relatives ? Palliative Medecine 1994, 8 (183-196). 25- WARY B. - Soins palliatifs en milieu gériatrique - Manuel de soins palliatifs, Dunod, 1996 (195-200). 26- Circulaire DGS/3D du 26 août 1986 (parue dans le Bulletin Officiel, fascicule spécial n° 86/32 bis), Manuel de soins palliatifs, Dunod, 1996 (533-539). 27- Le quotidien du médecin, 17 mai 1999. 28- CREDES, service diffusion, 1 rue Cezanne, 75 008 Paris - Congrès Soigner à domicile, 1998. 29- Actualités sociales hebdomadaires, n° 2122, 4 juin 1999 (9). 30- RAFTERY J. P. et Al. - A randomized controlled trial of the cost effectiveness of a district co-ordinating service for terminally cancer patients, Palliative Medecine 1996, 10 (151-161). 31- COM RUELLE L. - Coût des soins hôpital/domicile : l'exemple de l'HAD, CREDES, Congrès Soigner à domicile, octobre 1996. 32- GRENIER B. - Au nom de quoi décider ? Congrès Soigner à domicile, octobre 1996 (2-7). 33- Société Francaise d'Accompagnement et de soins Palliatifs : Recommandations pour l'enseignement des soins palliatifs dans le cursus des études médicales, 1998. 34- GOMAS J. M. - Pour la pratique, Revue de praticien, 1999, n° 49 (1086-1088). 35- GOMAS J. M. - 500 malades sous morphine orale à domicile : étude rétrospective (1986-1996), Congrès Soigner à domicile, octobre 1996. 36- Nouveaux défis professionnels pour le médecin des années 2000, Rapport et recommandations de la Commission sur l'exercice de la médecine des années 2000, Collège des médecins du Québec, 1998. 37- BALINT M. - Le médecin, son malade et la maladie, Payot, Paris, 1966. 38- Société médicale Balint, 136 rue de Flandres 75 019 Paris. 39- SCHAERER R. - Ethique et fin de vie, Revue du praticien, 1999 n° 49 (1081-1085). 40- PILLOT J. - Le soutien des familles dans l'accompagnement, revue JALMALV n° 27, déc. 1991. 41- HIGGINS R. W., MARIN I. - L'accompagnement des familles, La revue du praticien, déc. 1996, n° 36 (486-492). 42- GOMAS J.M. - Soigner à domicile des malades en fin de vie, Revue JALMALV, n° 22 mars 1990 (10-17). 43- MARMET T. - L'hospitalisation à domicile en pratique, l'expérience de l'Aveyron. Région Santé n°33, fév. 1995. 44- MERVAUX M. - Evaluation des besoins sociaux des patients et de leur famille en phase palliative lors des demandes de retour à domicile, 5èmes journées nationales des Equipes Mobiles de Soins Palliatives, juin 1999 (51-52). 45- JOYEUX A., GRIMAUD C. - Collaboration soignants HAD-bénévoles lors de la fin de vie à domicile, Congrès soigner à domicile, octobre 1996. 46- LAUGA-CLERQ M.P. - Médecin de famille et soins palliatifs en milieu rural, thèse de médecine n° 190, Bordeaux II, 1993. 47- BORDAGE S. - Les soins palliatifs à domicile : enquête d'opinion auprès des médecins généralistes du département des Deux-Sèvres, thèse de médecine, Poitiers, 1995. 48- MAILLIU R. - Le médecin généraliste et l'accompagnement des patients en fin de vie à domicile, thèse de médecine, Orléans, 1993. 49- DANO Y. - Proposition et évaluation d'un dossier de soins continus à domicile, mémoire pour le diplôme inter-universitaire de soins palliatifs, Nantes, 1999. 50- Les présupposés et les illusions de l'accompagnement, revue JALMALV, n° 23, déc. 1990. 51- La revue du praticien, 49, 1999 : Douleur en fin de vie : évaluation et prise en charge, 1044-1048 (Salamagne, Pourchet) ; Symptômes d'inconfort autres que la douleur en fin de vie 1051-1056 (Burucoa). 52- Soins palliatifs : réflexions et pratiques, Formation et Développement, 1993. 53- GOMAS J. M. - Le malade en fin de vie et le médecin généraliste. Guide thérapeutique pour le cancer et le SIDA. Pharmacia Upjohn, 1998. 54- Mémento pratique de soins continus, tabloïd Communication, 1993. 55- GARRABOS M. - La prescription anticipée : définition et résultats d'une étude portant sur son application dans une unité de soins palliatifs. Thèse de médecine n° 164, Bordeaux II, 1991. 56- FEREOL A.M. - SSIAD, MAD, HAD, qui fait quoi ? Congrès Soigner à domicile, Paris, oct. 1998. 57- ADMR Vendée, Guide du responsable bénévole, juillet 1998. 58- DILL F. - Intervention d'un psychologue à domicile. Association F.X. Bagnoud. Congrès Soigner à domicile, Paris, oct. 1998. 59- Association SI PRES - Le groupe de parole : un soutien pour les infirmières exerçant à domicile, Congrès Soigner à domicile, Paris, oct. 1998. 60- OLIVIERE D. - La famille : collègue ou patient ? Infokara n° 54, 2/1999. 61- HANNICQ M. - Le soin familial, vers de nouveaux principes. European Journal of Palliative Care vol 2 n° 1. 62- SIRE S. - Quand le conjoint devient soignant. Mémoire pour le diplôme inter-universitaire de soins palliatifs, Nantes, juin 1999. 63- BELOT M.P. - L'aide à domicile, lien majeur avec la famille. Congrès Soigner à domicile, Paris, oct. 1996. 64- KRAKOWIAK C. - Etude rétrospective sur l'évaluation des soins palliatifs donnés à domicile auprès de 112 familles de patients décédés en hospitalisation à domicile à Grenoble. Thèse de médecine n° 5073, Grenoble, 1993. 65- DAGUENET K. - Accompagnement à domicile par le bénévole. Revue JALMALV n° 43, déc. 1995. 66- LARROUTURE A. - Contrôle des symptômes, facteurs de retour à domicile. Congrès Soigner à domicile, oct. 1998. 67- GOMAS J.M. - Le réseau ville-hôpital de Sainte Perrine, bilan de cinq ans d'activité. Congrès soigner à domicile, Paris, oct. 1998. 68- Réseau de ressources en soins palliatifs de Vendée (voir annexe VII). 69- ADASPEL (Association pour le Développement de l'Accompagnement et des Soins Palliatifs dans l'Estuaire de la Loire), (voir annexe VII). 70- RESPAVIE (Réseau de Soins Palliatifs et d'Accompagnement en fin de VIE). 71- Association François-Xavier Bagnoud (voir annexe VII). 72- DESMEDT M., DECKERS C. - Service de soins continus au sein d'un hôpital universitaire. European Journal of Palliative Care, vol 2 n° 3 (108-111). 73- DE HENNEZEL M. - La relation d'aide, manuel de soins palliatifs, Dunod, 1996 (334-340). 74- PILLOT J. - L'écoute dans l'accompagnement de la souffrance, revue JALMALV n° 37, juin 1994 (4-27). 75- Comment faciliter la croissance des personnes ? Notes d'observations PRH (Personnalité et Relations Humaines), 1997, PRH - Formation Développement, 30 rue du Jardin des Plantes, 86 000 Poitiers. 76- ROGERS C. - Le développement de la personne. Dunod, 1968. 77- Centre de Liaison des Equipes de Recherche (CLER) sur l'amour et la famille : formation de sensibilisation à l'écoute. CLER, 65, Bd de Clichy, 75 009 Paris. 78- FILLIOZAT I. - L'intelligence du cœur, rudiments de grammaire émotionnelle, Lattès 1997. 79- PORTER E. - Introduction to therapeutic Counselling, ed. Hougthon Mifflin Boston, 1950. 80- De PERETTI A. - Liberté et relations humaines, Epi, 1968. 81- MUCHIELLI R. - L'entretien de face à face dans la relation d'aide, ESF, 1980. 82- ARTAUD J. - L'écoute, attitudes et techniques, Tricorne-chronique sociale, 1997. 83- FRANKS A. - L'annonce des mauvaises nouvelles, un défi à la communication. European Journal of Palliative Care, 1997, 4(2) (61-65). 84- PILLOT J. - Quelle vérité pour le malade ? revue JALMALV n° 7, déc. 1986 (14-25). 85- RUSNIEWSKI M. - Face à la maladie grave, Dunod - Pratiques médicales, 1995. 86- BACQUE M.F. - Deuil et santé, Odile Jacob, 1997. 87- BORDENAVE S. - De la difficulté d'annoncer une mauvaise nouvelle à un patient. Mémoire pour le diplôme de soins palliatifs, Nantes, 1998. 88- BUCKMAN R. - S'asseoir pour parler, Interéditions, Paris, 1994. 89- SHAERER R. - Contenu objectif de la vérité, revue JALMALV n° 7, déc. 1986 (20-25). 90- MICHEL O. - Le discours sur l'euthanasie et les soins palliatifs dans la presse hebdomadaire Française non médicale. Thèse de médecine, Nantes, 1995. 91- SHAERER R. - La place de la vérité dans l'accompagnement, revue JALMALV N° 27, déc. 1991 (32-36). 92- RUSZNIEWSKI M., BACQUE M.F., ZITTOUN R. - La relation de couple, mécanisme de défense face à l'angoisse de mort. Revue médicale Suisse Romande, 108, 1988 (103-104). 93- COLOMBAT P. - La communication non verbale dans l'accompagnement. revue JALMALV n° 33, juin 1993 (13-16). 94- PRAYEZ P. - Le toucher, le tact et la " juste " distance, revue JALMALV n° 33, juin 1993. 95- FESSENMEYER M.O., LUY R. - Le toucher, cours pour le diplôme de soins palliatifs, Nantes, 1998. 96- VELDMAN F. - L'haptonomie, science de l'affectivité, PUF, 1959. 97- RICHARD C. - Etre et faire avec, objectifs soins, en attente de publication. 98- PILLOT J., DESFORGES E. - L'approche psychologique des malades en fin de vie, la revue du praticien médecine générale, tome 6, n° 182, 15 juin 1992. 99- ASSOCIATION ESPERANCE, L'accompagnement des personnes en fin de vie, polycopié, Les Béatitudes, château saint-Luc 81 570 Cuq-les-Vielmur. 100- PILLOT J. - L'approche de la mort … ou … le vécu du mourant, revue JALMALV n° 23, déc. 1990 (28-38). 101- KUBLER ROSS E. - Les derniers instants de la vie, Labor et Fides, 1975. 102- ROUGERON C. - La dimension spirituelle de l'accompagnement des personnes en fin de vie, Congrès Soigner à domicile, octobre 1998, Paris. 103- THIEFFRY J. H. - Les besoins spirituels au cours des maladies graves, Manuel de soins palliatifs, Dunod, 1996 (412-429). 104- LELOUP J. Y.- Trois orientations majeures d'une psychothérapie initiatique in Graf Durkheim, Ed. de l'Ouest, CI Sainte-Baume, 1985. 105- MILLISON M. B. - Spirituality and the care giver, American Journal of Hospice Care, march/april 1988. 106- Le discours des religions sur la mort, revue JALMALV n° 59 déc. 1999. 107- RAPIN C. H. - Fin de vie. Nouvelles perspectives pour les soins palliatifs, Payot, 1989. 108- ELIEN F. - Les jeunes enfants des patients en fin de vie, cinquièmes journées nationales des Equipes Mobiles de soins palliatifs, Paris, juin 1999. 109- RAIMBAULT G. - L'enfant, la maladie, la mort, La lettre du grape n° 26, déc. 1996. 110- CHAMPENOIS B. - Intégrer les familles à l'équipe soignante, Manuel de soins palliatifs, Dunod, 1996. 111- FILLIOZAT I. - Au cœur des émotions de l'enfant. Comprendre son langage, ses rires, ses pleurs, J.C. Lattès, 1999. 112- SCHAERER R. - " L'euthanasie "… de quoi parlons-nous ? revue JALMALV n° 13, juin 1988. 113- A propos de l'euthanasie : position de l'Association Européenne de Soins Palliatifs (EAPC), infokara n° 49, 1/1998 (42-47). 114- VERSPIEREN P. - Peut-on refuser simultanément l'acharnement thérapeutique et l'euthanasie ? Vivre la mort médicalisée, collection éthique n° 6-7, Paris, Ed. Universitaires, 1993 (25-30). 115- PEYRARD C. - Des questions soulevées par l'euthanasie, revue JALMALV n° 53, juin 1998 (27-30). 116- MALLET D. La demande d'euthanasie : parole à l'autre. Congrès Soigner à domicile. 11-12 oct. 1996, Paris. 117- GOLDENBERG E. - Mort, angoisse et communication, revue JALMALV n° 24, mars 1991 (7-22). 118- VAN DER MAAS P.J. et coll. - Euthanasia and other medical decisions concerning the end of life, The Lancet, 14 sept. 1991 (669-674). 119- THOMAS L. V. - Mort et pouvoir, Payot, 1978. 120- SCHAERER R. - Que faire en cas de demande d'euthanasie ? La revue du praticien médecine générale, tome 11, n° 398, 12 nov. 1997. 121- VERSPIEREN P. - L'euthanasie, une porte ouverte ? Etudes, janvier 1992 (63-74), cité dans le Manuel de soins palliatifs, Dunod, 1996 (509-519). 122- SCHWARTZENBERG L. - Requiem pour la vie, Le pré aux clercs, 1985. 123- De BEIR C. - La phase ultime, Manuel de soins palliatifs, Dunod, 1996 (164-180). 124- De M'UZAN M. - De l'art de la mort, Gallimard, 1977. 125- GOMAS J. M. - Avantages, limites et conditions des soins continus à domicile, Manuel de soins palliatifs, Dunod, 1996 (240-251). 126- SCHAERER R., BOILLOT C. - " Le docteur était là " : sens et utilité de la présence du médecin au moment de l'agonie, revue JALMALV n° 56, mars 1999 (29-32). 127- LICHTER I., HUNT E. - The last 48 hours of life, Journal of Palliative Care 1990, 6, 4 (7-15). 128- BURUCOA B. - Derniers jours, aspects médicaux et relationnels, in Réflexion et pratiques, Formation Développement, Montpellier, 1993 (147-160). 129- HERVIER S. - Faut-il accompagner à l'heure de la mort ? Que dire, que faire, comment être alors ?, revue JALMALV n° 56, mars 1999. 130- PEYRARD C. - Freud, la mort, l'inavouable, revue JALMALV n° 57, juin 1999. 131- VIVIEN G. - La toilette mortuaire, cours pour le diplôme inter-universitaire de soins palliatifs, Nantes, 1998. 132- HANUS M. - Pathologie du deuil et complications du deuil, revue JALMALV mars 93 (41-57). 133- MONTBOURQUETTE J. - Aimer, perdre, grandir. Assumer les difficultés et les deuils de la vie. Bayard-Centurion, Paris, 1995. 134- HANUS M. - Le travail de deuil, Manuel de soins palliatifs, Dunod, 1996 (463-471). 135- HANUS M. - Les deuil compliqués et pathologiques, revue JALMALV n° 34, sept. 1993 (53-57). 136- STROEBE W. et M.S. - Bereavement and health, Cambridge, Cambridge University Press, 1987. 137- PRIGERSON H.G. et Coll. - Complicated grief and bereavement. Related depression as distinct disorders : preliminary empirical validation in elderly bereaved spouces, American Journal of Psychiatry, 1995, 152 (22-30). 138- HELSING K.J., SZKIO M. J. Public Health 71, 1981, (802-809). 139- KRAUS A.S., LILIENFELD A.M., J. Chronic. Diesea. 10, 1959, (207-217). 140- MELLSTROM D., NILSSON A., Scand. J. Soc. Med. 10, 1982 (33-41). 141- JASMIN C., MARTY P., Ann. Onc. 1, 1990, (22-29). 142- LOO P. et H., Le stress permanent, Masson, Paris, 1995. 143- HANUS M., SOURKES B. M. - Les enfants en deuil. Portraits du chagrin, Frison-Roche, Paris, 1997. 144- Association " vivre son deuil ". 145- HEMMING P. - Notre devoir face à l'enfant confronté au deuil, European Journal of Palliative Care, vol 1, n° 2 (72-77). 146- PILLOT J. - Objectifs et réalisations dans le soutien au deuil en France, cours pour le diplôme de soins palliatifs de Nantes, 1998. 147- HANUS M. - Comment soutenir une famille endeuillée ? La revue du praticien - médecine générale, tome 12, n° 424, 2 juin 1998. 148- FAURE C. - Vivre le deuil au jour le jour, Albin Michel, Paris, 1995. 149- Aide aux personnes endeuillées, Fondation de France, Desclée de Brouwer-La méridienne (120 F). 150- Diplôme universitaire du deuil, Université Paris-Nord, Genève et Montréal, secrétariat DU deuil, 74 rue Marcel-Cachin, 93 012 Bobigny cedex.